terça-feira, 1 de dezembro de 2009

CADA DIA QUE PASSA TA FICANDO MAIS DIFICIL LIDAR COM ESSA DOENÇA AOS POUCOS ELA TA TIRANDO O DIREITO DE MEU FILHO VIVER!!!
AS CRISES ESTAO AUMENTANDO TENHO QUE MANTER ELE SEDADO A MAIOR PARTE DO TEMPO.
NÃO TA NADA FACIL PARECE QUE ISSO NUNCA VAI TER FIM É MUITO SOFRIMENTO PARA UMA CRIANÇA QUE NASCEU NORMAL,TEVE UMA VIDA NORMAL ATÉ OS 9 ANOS.
POIS É COM 9 ANOS A DOENÇA TIROU O DIREITO DELE DE FALAR,COM 12 O DIREITO DE ANDAR E HOJE DEPENDE DE NÓS PRA TUDO.
ESTAMOS LUTANDO PARA CHEGAR A CURA MAS A VEZES PENSO QUE O TEMPO PRA ELE TA PASSANDO MUITO RAPIDO.

Um comentário:

Avelino disse...

Olá.

Chamo-me Avelino, sou de Portugal, e conheço essa doença, não por conhecer em particular alguém que a tenha, mas porque participei no desenvolvimento de um site http://www.npc.com.pt sobre Niemann-Pick C.

A única coisa que posso desejar, é muita sorte, e fé, para as melhoras do seu filho.