domingo, 25 de julho de 2010

MATHEUS VITIMA DA DOENÇA NIEMANN PICK C
No dia 19 de agosto de 1996 nasceu o nosso menino Matheus, nos trouxe muita alegria, três meses depois ele apresentou o baço aumentado, fazíamos sempre exame de sangue e nunca alterou, acompanhávamos com ultrassom. Esteve sempre muito bem de saúde, mas com 4/5 anos ele começou a perder o equilíbrio e o movimento de olhar de baixo p/ cima era com dificuldade. Fizemos um elétroencéfalograma e pareceu muito irregular.
Fomos até Cuiabá, capital, e a hematologista, fez uma punção da medula e descobrimos que o Matheus tinha doença de depósito, como tem diversos tipos de doença de depósito, fizemos cultura de fibroblastos. E como é demorado o diagnóstico de 6/7anos fechou o diagnóstico em Niemann Pick tipo C, começamos a investigar sobre a doença e na época pouco se ouvia falar, mas em nenhum momento desistimos de ter esperança e o Matheus lutando sempre contra a doença, sempre sorridente, muito querido de 6/7 nos ele perdeu a coordenação motora fina, começaram a aparecer as crises convulsivas, ele começou a fazer uso do depakote sprinkle medicado pela neuropediatra, ficou controlado. Com 8 anos veio a dificuldade p/ andar e falar, começamos a fazer fisioterapia de 9/10 anos veio a dificuldade p/ engolir, já não andava e nem falava, Matheus teve que passar por um processo cirúrgico para colocar sonda e passou muito bem, graças à deus, ele começou a se alimentar pela sonda, e continuava um menino alegre lutando pela vida e nós agradecendo sempre à deus por o termos conosco ,apesar de tudo, muito bem.
Em 2007, fiquei sabendo sobre o zavesca(miglustat) aumentou mais a esperança de ver nosso filho melhor, a Anvisa aprovou o medicamento, graças à deus, entramos na justiça em janeiro de 2008 saiu uma liminar a nosso favor. Matheus começou a fazer uso do zavesca em setembro foi um alívio pois ele já estava apresentando certa dificuldade para respirar, o médico até cogitou uma traqueostomia. Mas com 1 mês de uso do zavesca a respiração normalizou, graças à deus, com três meses de uso observei que ele estava se comunicando melhor começou a virar a cabeça para os lados,começou a acompanhar com os olhos aos movimentos, a sorrir quando ouvia algo engraçado e as crises estavam controladas.mas infelizmente no dia 19 de julho há um mês para ele completar 14 anos perdemos o nosso Matheus para a doença que com 1 mês e meio praticamente sem o zavesca já era fragilizado e ficou praticamente à mercê da doença. Matheus sempre foi a nossa alegria , aproveitamos a cada momento junto dele, nunca deixamos de falar à ele que o amávamos muito, que ele era um presente maravilhoso de deus.

Marcia, mãe do Matheus.

Postado por Carol às 4:58 AM 0 comentários
Marcadores: Matheus, Niemann Pick
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quinta-feira, 8 de julho de 2010
I ENCONTRO NACIONAL DAS FAMÍLIAS E AMIGOS DOS PORTADORES DA DOENÇA DE NIEMANN PICK C
As doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas em todo o mundo. Ocorrem com pouca freqüência ou raramente. A maioria das doenças raras – 80 por cento – tem subjacente uma alteração genética, a exemplo da Doença de Niemann Pick Tipo C, doença genética recessiva hereditária, neurologicamente progressiva, grave e muito rara.


A doença de Niemann-Pick tipo C é desconhecida da maior parte da população e, muitas vezes, até da própria comunidade médica. Está associada a uma acumulação progressiva anormal de material gorduroso dentro das células, decorrente de uma anormalidade no transporte intracelular de vários glicolipídios e do colesterol, o que provoca acúmulo de níveis excessivos de colesterol e outros lipídios no fígado, baço ou cérebro.


Os sintomas aparecem normalmente na idade escolar, porém podem se manifestar desde os primeiros meses de idade e até na idade adulta e consistem em aumento do fígado e do baço, (hepatoesplenomegalia), icterícia ou sinais neurológicos, tais como paralisia do olhar vertical supranuclear (incapacidade de olhar para baixo e para cima), ataxia (impossibilidade de coordenação dos movimentos, por ex. na marcha), distonia (perturbação do tónus muscular), disartria (dificuldade na fala devido a perturbações motoras dos órgãos da fonação) ou ainda tremores. A paralisia do olhar vertical supranuclear é altamente sugestiva de NPC. Alterações ao nível do fígado ou do baço, nos primeiros meses de vida, são também muito sugestivas de NPC.


Os sintomas neurológicos, na maior parte das vezes, manifestam-se entre os 04 e os 10 anos de idade. O envolvimento neurológico é importante e está correlacionado com a gravidade da doença.


O diagnóstico é realizado a partir de biópsia da pele, sendo analisado o transporte e armazenamento do colesterol intracelular. O diagnóstico definitivo da NPC baseia-se na identificação de estratificação indevida do colesterol e através da coloração positiva do filipin nos fibroblastos cultivados.


Até o momento não existe ainda tratamento disponível para a cura, contudo, existe, hoje, uma possibilidade de estabilização do quadro decorrente da NPC, o que é uma esperança de melhora significativa dos sintomas da doença. Trata-se da terapia de redução do substracto (substância miglustat), que inibe a síntese dos lipídios que se acumulam nos lisossomas, nos vários tecidos. Essa terapia também é usada e aprovada no tratamento de pacientes com outra doença metabólica denominada Gaucher tipo I.


Outras pesquisas estão em curso, nos Estados Unidos e na Europa, com vistas à cura total da doença e são bastante animadoras, a exemplo da ciclodextrina e chaperones, além dos estudos com células tronco.


Situação da NPC no Brasil

São poucos os casos diagnosticados no país, fato explicado pela raridade da doença e pelo desconhecimento de boa parte dos profissionais de saúde.


A medicação é de alto custo, sendo fornecida por meio de ação judicial, o que é um problema, pois nem todas as liminares são aprovadas e nem todas as famílias conseguem o apoio jurídico adequado para o acompanhamento dos processos, o que acaba retardando o início dos tratamentos. Além disso, algumas famílias enfrentam o problema de irregularidade do fornecimento da medicação pelo Estado, o que gera a interrupção do tratamento em algumas situações.


Justificativa para o Encontro Nacional

Portanto, é urgente o fortalecimento da luta no Brasil contra a evolução gravíssima da Niemann Pick C, seja pela necessidade de maior divulgação do problema no meio médico e junto à população, favorecendo o diagnóstico precoce dos casos para a adoção da terapêutica adequada, antecipadamente ao agravamento dos quadros clínicos; seja ainda pela necessidade de maior aproximação das famílias para sua organização enquanto associação.


Com o objetivo de atualizar os profissionais de saúde, familiares e amigos dos portadores da NPC sobre a abordagem multiprofissional no monitoramento da evolução da doença; sobre as pesquisas em andamento e sobre os resultados de tratamentos instituídos ou em fase de teste (miglustat, ciclodextrina, curcumim, chaperones, entre outros), estaremos realizando no dia 21/08/10, em São Paulo, o I Encontro Nacional dos Familiares e Amigos dos Portadores da Doença de Niemann Pick C.


Os interessados em participar do encontro poderão manter contato através dos seguintes endereços de email: adoucarvalho@yahoo.com.br (Adriana) ou nanny.machado@yahoo.com.br (Rejane) para solicitação e envio da ficha de inscrição.


Na oportunidade, enviamos o endereço do Blog das Famílias NPC do Brasil para divulgação: http://niemannpickbrasil.blogspot.com.


Agradecemos a Atenção,


Famílias NPC do Brasil


Postado por Alexandre às 5:28 PM 1 comentários
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domingo, 25 de abril de 2010
Dieta está associada a menor risco de Alzheimer
Amigos famíliares,

As pesquisas têm cada vez mais avançado em novas descobertas sobre a Doença de Niemann Pick C, inclusive em relação a associação com o Alzheimer.

Vale a pena ler a matéria abaixo extraída do Yahoo, sobre a importância da dieta e discutir com os médicos se poderia ajudar de alguma forma na prevenção da demência na NPC.

Um abraço,
Adriana


Fonte: Yahoo Notícias

Dieta está associada a menor risco de Alzheimer

Adultos mais velhos parecem ter riscos menores de desenvolver mal de Alzheimer se adotarem uma dieta rica em peixe, aves, frutas, nozes, folhas verde-escuras, vegetais como brócolis e couve-flor, e molhos a base de azeite e vinagre, segundo um novo estudo.

Entre as pessoas mais velhas cuja dieta incluía a maioria desses alimentos, o risco de Alzheimer era mais de um terço menor ao longo de quatro anos do que entre aqueles que comeram pelo menos esses alimentos e mais produtos lácteos com alto teor de gordura, manteiga, carne vermelha e carne de víscera.

A combinação de alimentos associada com risco menor de Alzheimer é pobre em gorduras saturadas e rica em nutrientes como ácido fólico, vitamina E e ácidos graxos ômega-3 e ômega-6.

O artigo, publicado online em 12 de abril pelo jornal Archives of Neurology, relatou as descobertas em 2.148 adultos mais velhos (média de idade de 77 anos) que moravam no norte de Manhattan, nenhum deles com demência no início do período de estudo.

Quatro anos depois, 253 tinham desenvolvido mal de Alzheimer.

O médico Nikolaos Scarmeas, autor sênior do estudo e professor assistente de neurologia do Taub Institute, da Columbia University, reconheceu que o estudo "não prova uma relação de causa e efeito entre adotar essa dieta e ter um risco reduzido de desenvolver a doença".

Mas, como ele acrescentou: "Sabemos que esses alimentos têm sido associados a resultados benéficos para outras doenças".

Postado por Alexandre às 6:07 AM 0 comentários
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Bem Vindo à Comunidade Niemann Pick Brasil
A doença de Niemann Pick é pouco conhecida por boa parte da população e por ser uma doença rara, seus sintomas muitas vezes são confundidos com outras doenças, o que implica em dificuldades para o diagnóstico precoce.
Nós familiares esperamos através desse blog poder divulgar informações sobre essa doença gravíssima, visando melhorar a detecção precoce dos casos para que as medidas terapéuticas possam ser adotadas, podendo, assim, evitar a rápida evolução e o agravamento da doença.
Queremos trocar experiências e poder ajudar outras famílias nas questões associadas ao acompanhamento dos seus filhos e filhas. Pretendemos também ajudar as famílias nas questões relativas às orientações para aquisição de medicações de alto custo.
A esperança é o que nos move nessa luta e pedimos a Deus pela cura! Querendo se unir a nós, participe e nos ajude nessa divulgação!


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JUSTIÇA TEM QUE SER FEITA!!!! GOVERNO CORTA REMEDIO E TIRA O DIREITO DE VIVER DE MATHEUS NAO PODEMOS DEIXAR EM VÃO!!!!!!!!! FAMILIA NIEMANN PICK C
Arquivo do blog Mãe enviou ‘carta desabafo’ três dias antes da morte de Matheus Modesto
Da Redação - Jardel Arruda
Márcia Regina da Silva Mota, mãe do garoto Matheus da Silva Borges Modesto, 13, o qual morreu na segunda-feira (19) em Sinop, vítima de uma parada respiratória em decorrência da falta de um remédio que deveria ser fornecido pelo Estado, teria enviado uma carta de desabafo ao jornal Folha do Estado três dias antes da morte do jovem.

O garoto estava há dois meses sem receber o remédio Zavesca, importado da Suíça, que deveria ser fornecido pelo Estado por força judicial. Sem o medicamento, o menino sofria crises e convulsão, problemas respiratórios e uma baixa abrupta na imunidade. Matheus morreu no colo da mãe ao sofrer uma das crises de dificuldade respiratórias.

Na carta, escrita no dia 16, Márcia relato a evolução do garoto enquanto ele utilizou o remédio e de como ele piorou após interromper o tratamento. Ela também faz um apelo para os representantes do povo serem mais ‘humanos’.

Desabafo da mãe do Matheus

Em julho de 2007 demos entrada na Justiça para o pedido do medicamento Zavesca na esperança de uma condição de vida melhora para o nosso filho Matheus, que infelizmente nasceu com uma doença rara chamada Niemann Pick tipo C. Esse medicamento é muito caro e somos impossibilitados de comprar. Ele é importado, e em janeiro de 2008 saiu o recurso a nosso favor.

M setembro, Matheus começou a usar o Zaveca e com três meses de uso já percebemos avanços. Ele voltou a respirar melhor, pois o médico cofiou uma traqueostomía, mas com o medicamento ele ficou muito bem e começou a movimentar a cabeça de um lado para o outro, nos acompanhando com o olhar, e isso ele já não fazia mais. Em três meses o medicamento começou a fazer efeito e ele estava muito bem, deixando de ter as crises compulsivas.

Infelizmente, hoje enfrentamos os problemas com a falta de medicamento, pois o Estado deixou de comprar e o nosso filho está há dois meses sem o tratamento, e com isso veio as conseqüências. Como o objetivo do medicamento é não permitir que a doença avance, com a falta do mesmo baixou a imunidade do Matheus. Ele já foi hospitalizado por duas vezes, voltou a ter crises convulsivas e está dormindo além do normal, e o Estado não se manifestou. O advogado já entrou com outra liminar, e fico pedindo muita proteção a Deus e que nossos representantes sejam mais humanos, por eu sei que além do Matheus tem muita gente BA mesma situação ou até pior. É importante nos unirmos e lutarmos pelos nossos direitos, principalmente o direito à vida.

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segunda-feira, 19 de julho de 2010

Haviam milhões de estrelas no céu.
Estrelas de todas as cores: brancas, verdes,
prateadas, douradas, vermelhas e azuis.
Um dia elas procuraram Deus e lhe disseram:
- Senhor, gostaríamos de viver na Terra
entre os homens.
- Assim será feito, respondeu o Senhor.
Conservarei todas vocês pequeninas como são vistas
e podem descer para a Terra.
Naquela noite, houve uma linda chuva de estrelas.
Algumas se aninharam nas torres das igrejas,
outras foram brincar de correr com os vagalumes,
outras misturaram-se aos brinquedos das crianças
e a Terra ficou maravilhosamente iluminada.
Porém passado um tempo, as estrelas resolveram
abandonar os homens e voltar para o céu,
deixando a Terra escura e triste.
- Por que voltaram?
Perguntou Deus à medida que elas chegavam ao céu.
- Senhor não nos foi possível permanecer na Terra.
Lá existe muita miséria e violência,
muita maldade, muita injustiça...
E o Senhor lhes disse:
Claro! O lugar de vocês é aqui no céu.
A Terra é o lugar transitório, daquilo que passa, daquele que cai,
daquele que erra, daquele que morre... nada é perfeito.
O céu é o lugar da perfeição, do imutável,
do eterno... onde nada perece.
Depois que chegaram todas as estrelas e conferindo seu número,
Deus falou de novo:
- Mas está faltando uma estrela.
Perdeu-se no caminho?
Um anjo que estava por perto retrucou:
- Não Senhor, uma estrela resolveu ficar entre os homens.
Ela descobriu que o seu lugar é exatamente
onde existe a imperfeição, onde há limite,
onde as coisas não vão bem, onde há luta e dor.
- Mas que estrela é essa?
- Voltou Deus a perguntar.
- É a Esperança Senhor. A estrela verde.
A única estrela dessa cor.
E quando olharam para a Terra, a estrela não estava só.
A Terra estava novamente iluminada,
porque havia uma estrela verde no coração de cada pessoa.
Porque o único sentimento que o homem tem
e Deus não tem é a Esperança.
Deus já conhece o futuro e a Esperança é própria da pessoa humana,
própria daquele que erra,
daquele que não é perfeito, daquele que não sabe como será o futuro.
Instale esta Esperança em seu coração.
Tenha a certeza que ela iluminará o seu caminho:
seja sempre positivo e acredite que você pode fazer diferença
e ser diferente neste mundo.
Se permita fixar um objetivo e coloque sua Estrela da Esperança
como guia nesta sua caminhada.
Você chegará lá!!!
No justo momento em que:

o fracasso lhe atropele o carro da esperança;

o apoio habitual lhe falte à existência;

a ventania da advertência lhe açoite o Espírito;

a aflição se lhe intrometa nos passos;

a tristeza lhe empane os horizontes;

a solidão lhe venha fazer companhia;

no momento justo, enfim, em que a crise ou a
angústia, a sombra ou a tribulação se lhe
façam mais difíceis de suportar, não chore
e nem esmoreça.

A água pura a fim de manter-se pura é
servida em taça vazia.

A treva da meia-noite é a ocasião em que o tempo
dá sinal de partida para nova alvorada.

Por maior a dificuldade, jamais desanime.

O seu pior momento na vida é sempre o
instante de melhorar.
Não havia nada que eu pudesse fazer, mas fiz;

Alcançar tal coisa era impossível, eu a busquei.

Não havia mais esperança, eu a mantive...

Não restava tempo para mais nada,

mas eu lutei até a ultima hora;

Não queriam, mas eu insisti.

A ultima palavra havia sido dada, mas eu ainda falei...

Enfim, estou passando pela vida e tudo vai acontecendo,

Portas se fechando, e eu as abrindo...

E a felicidade esta em mim.

Pois, se nada tenho, por tudo lutei;

E, sem me arrepender de nada...

No futuro poderei dizer: Tentei!..

E, mesmo que a fortuna venha a mim,

Por tudo que Deus me deu,

direi a todos: " V E N C I !

domingo, 18 de julho de 2010

Às vezes nos perguntamos:
"O que eu fiz pra merecer isso?" ou...
"Por que Deus tinha que fazer isso justo comigo?"

Aqui vai uma belíssima explicação.
A filha dizia à Mãe como tudo ia errado.
Ela não se saíra bem na prova de Matemática,
o namorado resolveu terminar com ela e a sua melhor amiga estava de mudança para outra cidade.

Em horas de amargura, a mãe sabia que poderia agradar a filha preparando-lhe um bolo.
Naquele momento não foi diferente.
Abraçou a filha e levou-a à cozinha, conseguindo arrancar da moça um sorriso sincero.
Logo que a mãe separou os utensílios e ingredientes que usaria e os colocou na mesa, perguntou à filha:
- Querida, quer um pedaço de bolo?
- Mas já, mamãe? É claro que quero. Seus bolos são deliciosos...
- Então está bem, respondeu a mãe.

Tome um pouco desse óleo de cozinha!
Assustada, a moça respondeu:
- Credo, mãe!
Que tal então comer uns ovos crus, filha?
- Que nojo, Mãe!
- Quer então um pouquinho de Farinha de Trigo ou Bicarbonato de Sódio?
- Mãe, isso não presta!
A Mãe então respondeu:
- É verdade, todas essas coisas parecem ruins sozinhas, mas quando as colocamos juntas, na medida certa...
Elas fazem um bolo delicioso!

Deus trabalha do mesmo jeito.
Às vezes a gente se pergunta por que Ele quis que nós passássemos por momentos difíceis,
mas Deus sabe que quando Ele põe todas essas coisas na ordem exata, elas sempre nos farão bem.
A gente só precisa confiar n'Ele e todas essas coisas ruins se tornarão algo fantástico!
Deus é louco por você.

Ele te manda flores em todas as Primaveras...
Faz nascer o Sol todas as manhãs...
E sempre que você quiser conversar, Ele vai te ouvir!
Ele pode viver em qualquer lugar do universo,
e Ele escolheu o seu coração!



 
Foi um dia desses. Eram dois irmãos vindos da favela. Um deles deveria ter cinco anos e o outro dez. Pés descalços, braços nus. Batiam de porta em porta, pedindo comida. Estavam famintos.

Mas as portas não se abriam. A indiferença lhes atirava ao rosto expressões rudes, em que palavras como moleque, trabalho e filhos de ninguém se misturavam.

Finalmente, em uma casa singela, uma senhora atenta lhes disse: "vou ver se tenho alguma coisa para lhes dar. Coitadinhos."

E voltou com uma latinha de leite. Que alegria!

Os garotos se sentaram na calçada. O menor disse para o irmão: "você é mais velho, tome primeiro..."

Estendeu a lata e ficou olhando-o, com a boca semi-aberta, mexendo a ponta da língua, parecendo sentir o gosto do líquido entre seus dentes brancos.

O menino de dez anos levou a lata à boca, no gesto de beber. Mas, apertou fortemente os lábios para que nenhuma gota do leite penetrasse. Depois, devolveu a latinha ao irmãozinho: "agora é a sua vez. Só um pouco", recomendou.

O pequeno deu um grande gole e exclamou: "como está gostoso."

Agora eu, disse o mais velho. Tornou a levar a latinha, já meio vazia, à boca e repetiu o gesto de beber, sem beber nada.

"Agora você". "Agora eu". "Agora você".

Depois de quatro ou cinco goles, talvez seis, o menorzinho, de cabelo encaracolado, barrigudinho, esgotou o leite todo. Sozinho.

Foi nesse momento que o mais extraordinário aconteceu. O mais velho começou a cantar e a jogar futebol com a latinha. Estava radiante, todo felicidade. De estômago vazio. De coração transbordando de alegria.

Pulava com a naturalidade de quem está habituado a fazer coisas grandiosas sem dar importância.

Observando aqueles dois irmãos e o "agora você", "agora eu", meus olhos se encheram de lágrimas.

Que lição de felicidade. Que demonstração de altruísmo. O maior, em verdade, demonstrou, pelo seu gesto que é sempre mais feliz aquele que dá do que aquele que recebe.

Este é o segredo do amor. Sacrificar-se a criatura com tal naturalidade, de forma tão discreta, que o amado nem possa agradecer pelo que está recebendo.

Enquanto os dois irmãos desciam a rua, cantarolando, abraçados, em minha mente vários ensinos de Jesus foram sendo recordados.

"Fazer ao outro o que gostaria que lhe fosse feito." "O óbulo da viúva."

"Amai-vos uns aos outros..."

***

Coloca, nas janelas da tua alma, o amor, a bondade, a compaixão, a ternura para que alcances a felicidade.

Amando, ampliarás o círculo dos teus afetos e serás, para os teus amigos, uma bênção.

Faze o bem, sempre que possas. E se a ocasião não aparecer, cria a oportunidade de servir. Deste modo, a felicidade estará esperando por ti.

quinta-feira, 15 de julho de 2010

UMA BENÇÃO PARA A VIDA DE TODAS AS CRIANÇAS É PREENCHE-LAS COM EXCITANTES MEMÓRIAS DE TEMPOS VIVIDOS JUNTOS.AS MEMÓRIAS FELIZES TORNAM-SE TESOUROS NO CORAÇÃO PARA SEMPRE RESGATADOS NOS DIAS DIFÍCEIS DA MAIORIDADE!!!
A BONDADE FAZ A DIFERENCIA ENTRE PAIXÃO E ATENÇÃO.A BONDADE É O AMOR,MAS TALVEZ MAIOR DO QUE O AMOR...A BONDADE É BOA VONTADE
A BONDADE DIZ:EU QUERO QUE VOCE SEJA FELIZ
A BONDADE APROXIMA-SE MUITO DA BENEVOLENCIA DE DEUS!!
SENHOR LIBERTE-NOS COM A VOSSA BẼNÇÃO,ESPERANÇA E CONSOLO DO ALTO;DEIXE A CADA UM DE NÓS,VOSSA PAZ POSSUIR,TRIUNFAR NO AMOR SALVADOR!!!
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Os olhos de quem vê






Um dia, um pai de família rica, grande empresário, levou seu filho para viajar até um lugarejo com o firme propósito de mostrar o quanto as
pessoas podem ser pobres.

O objetivo era convencer o filho da necessidade de valorizar os bens materiais que possuía, o status, o prestígio social; o pai queria desde
cedo passar esses valores para seu herdeiro.

Eles ficaram um dia e uma noite numa pequena casa de taipa, de um morador da fazenda de seu primo...

Quando retornavam da viagem, o pai perguntou ao filho:

- E aí, filhão, como foi a viagem para você?

- Muito boa, papai.

- Você viu a diferença entre viver com riqueza e viver na pobreza?

- Sim pai! Retrucou o filho, pensativamente.

- E o que você aprendeu, com tudo o que viu naquele lugar tão paupérrimo?

O menino respondeu:

- É pai, eu vi que nós temos só um cachorro em casa, e eles têm quatro.

Nós temos uma piscina que alcança o meio do jardim, eles têm um riacho que não tem fim.

Nós temos uma varanda coberta e iluminada com lâmpadas fluorescentes e eles têm as estrelas e a lua no céu.

Nosso quintal vai até o portão de entrada e eles têm uma floresta inteirinha.

Nós temos alguns canários em uma gaiola eles têm todas as aves que a natureza pode oferecer-lhes, soltas!

O filho suspirou e continuou:

- E além do mais papai, observei que eles oram antes de qualquer refeição, enquanto que nós em casa, sentamos à mesa falando de negócios,
dólar, eventos sociais, daí comemos, empurramos o prato e pronto!

No quarto onde fui dormir com o Tonho, passei vergonha, pois não sabia sequer orar, enquanto que ele se ajoelhou e agradeceu a Deus por tudo,
inclusive a nossa visita na casa deles. Lá em casa, vamos para o quarto, deitamos, assistimos televisão e dormimos.

Outra coisa, papai, dormi na rede do Tonho, enquanto que ele dormiu no chão, pois não havia uma rede para cada um de nós.

Na nossa casa colocamos a Maristela, nossa empregada, para dormir naquele quarto onde guardamos entulhos, sem nenhum conforto, apesar de termos camas macias e cheirosas sobrando.

Conforme o garoto falava, seu pai ficava estupefado, sem graça e envergonhado.

O filho na sua sábia ingenuidade e no seu brilhante desabafo, levantou-se, abraçou o pai e ainda acrescentou:

- Obrigado papai, por me haver mostrado o quanto nós somos pobres!


MORAL DA HISTÓRIA:

Não é o que você tem, onde está ou o que faz, que irá determinar a sua felicidade; mas o que você pensa sobre isto! Tudo o que você tem, depende da maneira como você olha, da maneira como você valoriza. Se você tem amor e sobrevive nesta vida com dignidade, tem atitudes positivas e partilha com benevolência suas coisas, então... Você tem tudo

quarta-feira, 14 de julho de 2010

Um dia eu tive um sonho...
Sonhei que estava andando na praia
com o Senhor
e no céu passavam cenas de minha vida.
Para cada cena que passava,
percebi que eram deixados dois pares
de pegadas na areia:
um era meu e o outro do Senhor.
Quando a última cena da minha vida
passou diante de nós, olhei para trás,
para as pegadas na areia,
e notei que muitas vezes,
no caminho da minha vida,
havia apenas um par de pegadas na areia.
Notei também que isso aconteceu
nos momentos mais difíceis
e angustiantes da minha vida.
Isso aborreceu-me deveras
e perguntei então ao meu Senhor:
- Senhor, tu não me disseste que,
tendo eu resolvido te seguir,
tu andarias sempre comigo,
em todo o caminho?
Contudo, notei que durante
as maiores tribulações do meu viver,
havia apenas um par de pegadas na areia.
Não compreendo por que nas horas
em que eu mais necessitava de ti,
tu me deixaste sozinho.
O Senhor me respondeu:
- Meu querido filho.
Jamais te deixaria nas horas
de prova e de sofrimento.
Quando viste na areia,
apenas um par de pegadas,
eram as minhas.
Foi exatamente aí,
que te carreguei nos braços.

sábado, 10 de julho de 2010

ANIVERSARIO DE18 ANOS DO BRUNO!!!!

NO DIA 09 DE JULHO DE 2010!! BRUNINHO COMPLETOU 18 ANOS E ESTOU AQUI PARA AGRADECER A DEUS POR MAIS UMA VITÓRIA NA NOSSA VIDA!!!
OBRIGADA PRIMEIRAMENTE A DEUS E  A VCS MEUS AMIGOS QUE NOS ACOMPANHA NESSA LUTA E SEI QUE DEUS TEM UM PROPÓSITO NA NOSSA VIDA!!
HOJE O BRUNO ESTA BEM APESAR DA DOENÇA NÃO SER FACIL DE LIDAR E CONVIVER PORQUE É MUITO SOFRIMENTO PARA NOSSAS CRIANÇAS!!!
FALO NOSSAS CRIANÇAS PORQUE EXISTE MUITAS CRIANÇAS NO MESMO SOFRIMENTO QUE O BRUNO.POR ISSO NÓS PAIS NIEMANN PICK C ESTAMOS UNIDOS NESSA BATALHA E SOMOS A FAMILIA NIEMANN PICK C!!!!!!!!!