brunogoncalez: ANIVERSARIO DE18 ANOS DO BRUNO!!!!

sábado, 10 de julho de 2010

ANIVERSARIO DE18 ANOS DO BRUNO!!!!

NO DIA 09 DE JULHO DE 2010!! BRUNINHO COMPLETOU 18 ANOS E ESTOU AQUI PARA AGRADECER A DEUS POR MAIS UMA VITÓRIA NA NOSSA VIDA!!!
OBRIGADA PRIMEIRAMENTE A DEUS E A VCS MEUS AMIGOS QUE NOS ACOMPANHA NESSA LUTA E SEI QUE DEUS TEM UM PROPÓSITO NA NOSSA VIDA!!
HOJE O BRUNO ESTA BEM APESAR DA DOENÇA NÃO SER FACIL DE LIDAR E CONVIVER PORQUE É MUITO SOFRIMENTO PARA NOSSAS CRIANÇAS!!!
FALO NOSSAS CRIANÇAS PORQUE EXISTE MUITAS CRIANÇAS NO MESMO SOFRIMENTO QUE O BRUNO.POR ISSO NÓS PAIS NIEMANN PICK C ESTAMOS UNIDOS NESSA BATALHA E SOMOS A FAMILIA NIEMANN PICK C!!!!!!!!!

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EU AMO MEU FILHO INCONDICIONALMENTE!!!!!!

TORNE-SE UM LAGO

“Um velho Mestre pediu a um jovem triste que colocasse uma mão cheia de sal em um copo d'água e bebesse.

- "Qual é o gosto?"

Perguntou o mestre.

- "Ruim " disse o aprendiz.

O Mestre sorriu e pediu ao jovem que pegasse outra mão cheia de sal e levasse a um lago.

Os dois caminharam em silêncio e o jovem jogou o sal no lago, então o velho disse:

- "Beba um pouco dessa água".

Enquanto a água escorria do queixo do jovem, o Mestre perguntou:

- "Qual é o gosto?"

- "Bom!" disse o rapaz.

- Você sente gosto do "sal" perguntou o Mestre?

- "Não" disse o jovem.

O Mestre então sentou ao lado do jovem, pegou sua mão e disse:

- A dor na vida de uma pessoa não muda.

Mas o sabor da dor depende aonde a colocamos.

Então quando você sentir dor, a única coisa que você deve fazer é aumentar o sentido das coisas.

Deixe de ser um copo.

Torne-se um lago... “

Autor desconhecido FILHO TE AMO!!!!!!! VC É UM EXEMPLO DE VIDA PARA TODOS NÓS.......................

Fidelidade divina
"Certa vez, um homem pediu a Deus uma flor e uma borboleta.
Deus, por sua vez, lhe deu um cacto e uma larva.
O homem ficou triste, pois não entendeu o porque do seu pedido vir errado.
Pensou que talvez o Senhor tivesse se enganado na hora da entrega dos pedidos.
Também, com tanta gente para atender...
Resolveu não questionar.
Passaram-se alguns dias e o homem foi verificar o pedido que deixara esquecido.
E do espinhoso e feio cacto nasceu a mais bela das flores.
A horrível larva transformou-se em uma belíssima borboleta.
A maneira de Deus é correta. O Seu caminho é o melhor, mesmo que aos nossos olhos pareça estar dando tudo errado.
O espinho de hoje pode ser à flor de amanhã...
E é nesta Fé, no nosso Momento de Fé e no Colo de Jesus que nós temos esperança que amanhã será melhor que hoje

MÂE ESPECIAL

Alguma vez voce ja se perguntou.......
como Deus escolhe as mães de crianças especial?

De alguma forma eu visualizo Deus
passeando sobre a terra,
A medida em que vai observando,
Ele manda seus anjos fazerem uma anotação em um bloco gigante.

"Elizabete Souza, vai ter um menino".
"Maria Ribeiro, uma menina".
"Claudia Antunes, essa tera gemeos"

Finalmente Deus dita um nome a um anjo............e diz:

"para esta mande uma criança especial".

O anjo, cheio de curiosidade, pergunta:
"Porque justamente ela Senhor?......... Ela é tão feliz".

"EXATAMENTE", responde Deus, sorrindo.
"Eu poderia confiar uma criança especial
a uma mãe que não conhece o riso?"

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus"

Deus sorri e diz: "isto não importa, esta mãe é perfeita,

Eu vou fazer com que ela seja mais forte que tudo
ela nunca estará sozinha,
estarei ao seu lado a cada minuto de cada dia!!!!!!!!!!!!!!!!!

Um garotinho perguntou à sua mãe:

- Mamãe, por que você está chorando?

E ela respondeu:
- Porque sou mulher...

- Mas... eu não entendo.

A mãe se inclinou para ele, abraçou-se e disse:
- Meu amor, você jamais irá entender!

Mais tarde o menininho perguntou ao pai:
- Papai, porque mamãe às vezes chora sem motivo?

- Todas as mulheres sempre choram sem motivo...
Era tudo o que o pai era capaz de responder...

O garotinho cresceu e se tornou um homem. E, de vez em quando, fazia a si mesmo a pergunta: "por que será que as mulheres choram, sem ter motivo para isso?"

Certo dia esse homem se ajoelhou e perguntou a Deus:
- Senhor, diga-me... por que as mulheres choram com tanta facilidade?

E Deus lhe disse:
- Quando eu criei a mulher, tinha que fazer algo muito especial.
Fiz seus ombros suficientemente fortes, capazes de suportar o peso do mundo inteiro... porém suficientemente suaves para confortá-lo.
Dei a ela uma imensa força interior para que pudesse suportar as dores da maternidade e também o desprezo que muitas vezes provem de seus próprios filhos!
Dei-lhe a fortaleza que lhe permite continuar sempre a cuidar de sua família, sem se queixar, apesar das enfermidades e do cansaço, até mesmo quando outros entregam os pontos!
Dei-lhe sensibilidade para amar seus filhos, em qualquer circunstância, mesmo quando esses filhos a tenham magoado muito...
Essa sensibilidade lhe permite afugentar qualquer tristeza, choro ou sentimento da criança, e compartilhar as ansiedades, dúvidas e medos da adolescência!
Porém, para que possa suportar tudo isso, meu filho... eu lhe dei as lágrimas, e são exclusivamente, para usá-las quando precisar. Ao derramá-las, a mulher verte em cada lágrima um pouquinho de amor. Essas gotas de amor desvanecem no ar e salvam a humanidade!

O homem respondeu com um profundo suspiro...
- Agora eu compreendo o sentimento de minha mãe, de minha irmã, de minha esposa.

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que
eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse."

Um beijo para todos os pais bem aventurados que, assim como eu, receberam de Deus seus anjos mais preciosos para tomar como filho Como estiveres, Deus te guarde.
Como penses, Deus te use.
Onde te encontres, Deus te ilumine.
Com quem estejas, Deus te guie.

No que fizeres, Deus te ampare.
Em todos os teus passos
Deus te abençoe." (Emmanuel)

Revolução na Alma

Ninguém é dono da sua felicidade. Por isso, não a entregue nas mãos de ninguém, absolutamente ninguém.
Somos livres, não pertencemos a ninguém e não podemos querer ser donos dos desejos, da vontade ou dos sonhos de quem quer que seja.
A razão da sua vida é você mesmo.
A sua paz interior é a sua meta!
Quando sentir um vazio na alma, quando acreditar que ainda está faltando algo, mesmo tendo tudo, leve o pensamento para os seus desejos mais íntimos e busque a divindade que existe em você...
Pare de colocar sua felicidade cada dia mais distante.
Não coloque objetivos longe demais de suas mãos, abrace os que estão ao seu alcance hoje.
Se anda desesperado por problemas financeiros, por amor ou por conflitos, busque em seu interior a resposta para acalmá-los. Você é reflexo do que pensa diariamente.
Um sorriso no rosto é um bom começo!
Você estará afirmando para você mesmo, que está "pronto" para ser feliz.
Trabalhe, trabalhe muito a seu favor.
Pare de esperar a felicidade sem esforços.
Pare de exigir das pessoas aquilo que nem você conquistou ainda.
Critique menos, trabalhe mais.
E, não se esqueça nunca de agradecer.
Agradeça tudo que está em sua vida nesse momento, inclusive a dor.
Nossa compreensão do universo, ainda é muito pequena para julgar o que quer que seja...
Por fim, acredite que não estaremos sozinhos em nossas caminhadas, um instante sequer...
Se nossos passos forem dados em busca de justiça e igualdade!
Essa mensagem termina com um pensamento do filósofo grego Aristóteles:

"A grandeza não consiste em receber honras, mas em merecê-las.

NUNCA PARE DE SONHAR
Havia no alto de uma montanha três árvores. Elas sonhavam com o que iriam ser depois de grandes. A primeira, olhando as estrelas disse: eu quero ser o baú mais precioso do mundo e viver cheia de tesouros.
A segunda, olhando um riacho suspirou: eu quero ser um navio bem grande para transportar reis e rainhas. A terceira olhou para o vale e disse: quero crescer e ficar aqui no alto da montanha; quero crescer tanto que as pessoas ao olharem para mim, levantem os olhos e pensem em Deus.
Muitos anos se passaram, as árvores cresceram. Surgiram três lenhadores que, sem saber do sonho das árvores, cortaram as três. A primeira árvore acabou se transformando num cocho de animais, coberto de feno. A segunda virou um barco de pesca transportando pessoas e peixes todos os dias. A terceira foi cortada em vigas e deixada num depósito. Desiludidas as três árvores lamentaram os seus destinos.
Mas, numa certa noite, com o céu cheio de estrelas, uma jovem mulher colocou o seu bebê recém-nascido naquele cocho. De repente, a árvore percebeu que continha o maior tesouro do mundo. A segunda, certo dia, transportou um homem que acabou por dormir no barco. E, quando uma tempestade quase afundou o barco, o homem levantou-se e disse PAZ!! E, imediatamente, as águas se acalmaram. E a árvore transformada em barco entendeu que transportava o rei dos céus e da terra.
Tempos mais tarde, numa Sexta-feira, a árvore espantou-se quando as vigas foram unidas em forma de cruz e um homem foi pregado nela. A árvore sentiu-se horrível vendo o sofrimento daquele homem. Mas logo entendeu que aquele homem salvou a humanidade e as pessoas logo se lembrariam de Deus ao olharem para a cruz.

O exemplo das árvores é um sinal de que é preciso sonhar e ter fé. SEMPRE !!!
Não importa o tamanho dos sonhos que você tenha, sonhe muito e sempre. Mesmo que seus sonhos não se realizem exatamente como você desejou, saiba que eles se concretizarão da maneira que Deus entendeu ser a melhor para você.
"Uma nuvem não sabe por que se move em tal direção e em tal velocidade. Sente apenas um impulso que a conduz para esta ou aquela direção. Mas o céu sabe os motivos e os desenhos por trás de todas as nuvens, e você também saberá, quando se erguer o suficiente para ver além dos horizontes."
(Richard Bach)

OLHAR PARA CIMA
CERTA VEZ UM JOVEM MARINHEIRO TEVE QUE SUBIR AO MASTRO DURANTE UMA TEMPESTADE.
AS ONDAS LEVANTAVAM O BARCO PARA ALTURAS ESTONTEANTES E LOGO EM SEGUIDA
JOGAVAM-NO PARA PROFUNDEZAS ABISMAIS
O JOVEM MARUJO COMEÇOU A SENTIR VERTIGEM E ESTAVA QUASE CAINDO O CAPITÃO GRITOU:
"MOÇO, OLHE PARA CIMA".
DE MANEIRA DECIDIDA, O MARINHEIRO DESVIOU O OLHAR SEU OLHAR DAS ONDAS AMEAÇADORAS
E OLHOU PARA CIMA. ELE CONSEGUIU SUBIR COM SEGURANÇA E EXECUTAR A SUA TAREFA
QUANDO OS DIAS DE TRIBULAÇÃO REVOLVEM A NOSSA VIDA, QUANDO AS TEMPESTADES DA VIDA
NOS CONFUNDEM, PERDEMOS O EQUILIBRIO E SOMOS AMEAÇADOS DE DESPENCAR.
ENTRETANTO SE DESVIAR-MOS NOSSO OLHAR DOS PERIGOS E OLHARMOS PARA O AJUDADOR,
SE BUSCARMOS A FACE DO SENHOR EM ORAÇÃO E AGARRAMOS A SUA PODEROSA MÃO, NOSSO
CORAÇÂO SE AQUIETARÁ, RECEBEREMOS FORÇA E PAZ PARA PODERMOS EXECUTAR AS NOSSAS
TAREFAS EM MEIO AS TEMPESTADES E FINALMENTE SEREMOS VITORIOSOS.

BRUNO X NIEMANN PICK C

FIZ ESSE BLOG PARA MEU FILHO BRUNO PARA PODER COMPARTILHAR COM VCS A LUTA DESSE GUERREIRO CONTRA ESSA TERRIVEL DOENÇA QUE AOS POUCO ESTA TIRANDO O SEU DIREITO DE VIVER E AOS POUCOS SE DEFINHANDO SEM PODER FAZER NADA PARA AJUDAR MINIMIZAR ESSE SOFRIMENTO.
ELE FAZ USO DE UM MEDICAMENTO NA QUAL AINDA NAO É A CURA MAS RETARDA O PROCESSO DEGENERATIVO.
QUANDO ELE COMEÇOU A USAR ESSE MEDICAMENTO O ZAVESCA A DOENÇA JA ESTAVA BEM AVANÇADA SE TIVESSE SURGIDO UNS 2 ANOS ANTES TALVEZ ELE NAO ESTARIA NUM ESTADO TAO CRITICO MAS AINDA TENHO ESPERANÇA PORQUE AGORA SURGIU MAIS UMA OPORTUNIDADE UM MEDICAMENTO QUE É A CICLODEXTRINA E JA CHEGOU NO BRASIL MAS COMO O ZAVESCA O TRATAMENTO É MUITO CARO ENTÃO TEMOS QUE ENTRAR COM UM PEDIDO NA JUSTIÇA PARA QUE O GOVERNO NOS FORNEÇA A NOSSA LUTA AINDA É MUITO GRANDE ESPERO QUE DE TEMPO PARA O MEU FILHO,MAS COMO TENHO ESPERANÇA TEMOS QUE PENSAR ASSIM. A ESPERANÇA É A ULTIMA QUE MORRE.