sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

Usando jeans para homenagear o dia das doenças raras!!!
Meu filho perdeu a luta contra niemann pick c!!
Apesar de estarmos num evento sobre doenças raras e falarmos de tantas doenças raras, acredito que a doença que mais mata não é, de fato..., uma doença rara, mas a falta de informação. É a falta de informação que mata pessoas antes mesmo delas descobrirem o que tem. É a falta de informação que nos faz sofrer por anos à fio com o tratamento errado, até que nosso corpo simplesmente não aguenta e se entrega à força da vida. É a falta de informação que nos faz ir de hospital em hospital, de médico em médico, procurando uma solução para nós mas, nem sempre, encontrando alguma. E não, não digo falta de informação só de uma pessoa ou só de um grupo, mas de toda a sociedade e, especialmente, da comunidade médica.

São conhecidas, em todo mundo, mais de 7000 doenças raras, sendo 80% delas, de origem genética. No brasil, existem cerca de 15 milhões de pessoas com alguma doença rara, algo em torno de 8% da nossa população. Dessas pessoas, metade são crianças. Dessas crianças, 30% morrem antes de completar cinco anos de idade. Todas as doenças raras juntas tem uma taxa de mortalidade que supera a taxa de mortalidade da AIDS e do Cancer somadas. Considerando a taxa de mortalidade infantil, os óbitos causados por doenças raras e/ou problemas decorrentes delas estão em segundo lugar, atrás apenas de complicações perinatais.

Os números podem assustar, mas fazem parte de uma realidade quase sempre, ignorada. Muitas vezes, ignorada por falta de informação!!!

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