brunogoncalez: NIEMANN PICK C

sexta-feira, 29 de maio de 2009

NIEMANN PICK C

FILHO
FILHO DIZER O QUE DE VC...EU NAO TE AMO MAIS DO QUE TE AMEI NO PRIMEIRO DIA QUE TE VI.PORQUE DESDE P PRIMEIRO MOMENTO QUE TE CONHECI MEU CORAÇAO FOI TOMADO POR UM AMOR PLENO,TOTAL E INCONDICIONAL.É VERDADE QUE VIVEMOS MOMENTOS DIFICIES...FORAM TANTOS SONHOS QUE SE PERDERAM...CONFESSO FILHO QUE EM MUITOS MOMENTOS ACHEI QUE NAO FOSSE SUPORTAR.É INEVITAVEL NAO PODER TE VER MAIS CORRER PELA CASA.É INEVITAVEL NAO PODER TE VER MAIS ME CHAMAR DE MAMAE E OUVIR A TUA VOZ.É INEVITAVEL NAO PODER TE VER MAIS FAZENDO TUDO O QUE FAZIA ANTES.ENFIM É INEVITAVEL....EM MEIO A DOR INDESCRITIVEL TINHA QUE FAZER UMA ESCOLHA,LUTAR OU DESISTIR;OU ME ENTREGAR NUM MAR DE AMARGURAS.MAS ISSO NAO AJUDARIA VOCÊ.POR VOCÊ DECIDI LUTAR.POR VOCÊ FAÇO TUDO QUE POSSO.POR VOCÊ NAO PERCO A FÉ.E A VC FILHO TE AGRADEÇO POR ME ENSINAR A VIVER.POR ME ENSINAR A SORRIR,MESMO QUANTO TENHO VONTADE DE CHORAR.EU TE AMO FILHO MAIS DO QUE PODE IMAGINAR.ESTAREI AO SEU LADO SEMPRE....LUTAREMOS ATÉ O FIM E JAMAIS DESISTIREI DE VC.VENCEREMOS ESSA LUTA!!!!!FORÇA E COIRAGEM.......TE AMO MUITOOOOOOOOOOOOO MAMAE

SER MÃE É RECONHECER O MUNDO ATRAVES DO AMOR PROFUNDO,É SONHAR,É SORRIR,É CHORAR.

SER MÃE É DESCOBRIR A CADA DIA,QUE A VIDA RECOMEÇA.

SER MÃE É ABRAÇAR A ACARINHAR É NINAR,É TER A SABEDORIA DE DEUS,A PACIÊNCIA DO TEMPO.

SER MÃE É O INICIO O MEIO E JAMAIS O FIM....

AMOR DE MÃE É ETERNO ULTRASSA O LIMITE DA MORTE.

6 comentários:

Bruno Goncalez- niemann pick c!!Eu sou especial disse...: MEU NOME É MARTA!! SOU MÃE DO BRUNO,PORTADOR DA SINDROME DE NIEMANN PICK C DOENÇA DEGENERATIVA PROGRESSIVA,NAO TA SENDO FÁCIL PARA NÓS DE VER ELE SOFRER MAS ESTAMOS NA LUTA POR ISSO FIZ ESSE BLOG PARA PODER DIVULGAR MAIS ESSA SINDROME!MESMO COM TANTA LUTA AGRADEÇO MUITO A DEUS POR ME DADO ESSA CRIANÇA TAO ESPECIAL QUE MEU AMOR POR ELE É INCONDICIONAL.SE PASSAR POR AQUI NAO ESQUEÇA DEIXE UMA MENSAGEM OK OBRIGADA...; 30 de maio de 2009 às 08:13
Dani Ventura disse...: Marta vc me surpreendeu e me emocionou muito com esse blog.
Mas quero te parabenizar por essa iniciativa e dizer que estaremos com vcs pro que der e vier de dando apoio e no mais o que precisar sabes que pode contar conosco.
Mãe guerreira, tu és muito especial.
Um forte abraço em toda sua família.
Um mais especial ainda no Bruno, essa maravilhosa criança que mora dentro do meu coração e que não acompanho de tão perto, por não ter nenhum terço da tua força.
Fique com Deus. Amo vocês!
Daniennes S. de L. Ventura.; 30 de maio de 2009 às 09:30
Unknown disse...: Nossa Amiga Confesso q tô sem Palavras, depois de ler e ver tudo isso, fiquei super emocionada e tenho q dizer q não consegui me conter, quase me afoguei em tanta lágrimas...Vcs Sabem q são extremamente especiais pra mim, guardo muitas recordações nossas de qdo andavámos juntos, do Bruno então nem precisa falar né...Sempre carinhoso e amado. Estou com vcs sempre, precisando sabe onde me encontrar. Abraços Hiper Apertados e um Bjo Enorme no Bruno. E Jamais esqueças q eu Amo Muito Vcs. APDD e Fiquem com Ele.; 30 de maio de 2009 às 09:51
Unknown disse...: MINHA MELHOR AMIGA CADA DIA TE AMO MAIS E MAIS,PELA FORÇA QUE TEM,PELA MÃE QUE ÉS,VC É A SEMENTE DE AMOR MATERNO MAIS LINDA QUE DEUS PODE COLOCAR NESTE MUNDO,TÃO APARENTEMENTE FRÁGIL MAS UMA ROCHA DE PODER E FORÇA MAIOR,QUE SÓ PODE VIR LA DE CIMA.
QUANDO SOUBEMOS DA NOTICIA DA DOENÇA DO BRUNO NÃO FOI FACIL,VC CHORANDO ME CONTANDO ,POIS FUI A PRIMEIRA DA FAMILIA A SABER E EU SEM PALAVRAS PARA DIZER NAQUELE MOMENTO,APENAS SURGIU EM MEUS LABIOS,UM NÃO DESISTA MINHA IRMÃ,NUNCA DESISTA,SEJA FORTE,POIS ELE PRECISA MUITO DE VC,LEMBRA? OBRIGADO POR NÃO TER DESISTIDO,ESTE É UM DOS MOTIVOS DO ORGULHO QUE TENHO DE VC,CADA DIA TE AMO MAIS,E ESTAREI SEMPRE AO TEU LADO,POIS VC SEMPRE ESTEVE DO MEU NOS MOMENTOS MAIS DIFICEIS DA MINHA VIDA,MESMO COM SUA LUTA PERMANENTE,TEVE TEMPO DE ZELAR POR MIM,OBRIGADO .
MÃE GUERREIRA,FIEL,PURA,AMOROSA,AMIGA,DOCE,MÃOS DE ANJO,TUDO ISTO VC TEM SIDO PARA O BRUNO O NOSSO ANJO MAIS LINDO E QUERIDO E SE DEPENDER DE TODOS NÓS SERÁ SEMPRE AMADO POR TODOS ,APESAR DE NOSSA FAMILIA SER PEQUENA EXISTE O PRINCIPAL EM NOSSOS CORAÇOES O AMOR DE DEUS E A FÉ.
bJOOOSSS TE AMO MUUIIITO.; 3 de junho de 2009 às 16:18
Rosana B.B disse...: Oi Bu....e Marta....lindo esse blog...o q vejo aki é muita dor...muito sofrimnto....mas muito + amor de mãe e filho...e AMOR DE DEUS na vida d vcs....não entendemos por que passamos por certas situações em nossas vidas...mas o q nos faz especiais é quem em tudo vemos a mão,o amor,e o agir de Deus...em tudo reconhecemos q maior é Deus q tudo q nos acontece...amo vcs...mesmo sem conhecer pessoalmnete...amo vcs em Cristo...pois vejo a presença de Deus na vida de vcs...familia linda e abençoada!!!bjos...Deus os abençoe sempre!!!; 16 de junho de 2009 às 18:34
AnaLua! disse...: Olá! vc não imagina há qto tempo eu procurava por alguém com quem pudesse dividir minha dor... meu filho João Victor, hj com 15 anos tb é portador de Niemann-pick c, embora ainda não tenhamos um diagnóstico conclusivo... eu queria trocar idéias, mensagens...qq coisa q faça eu me sentir menos só nessa jornada...me apaixonei pelo seu filho assim q o vi...parece muito com meu João... choro agora, pq é uma forma de externar toda a minha dor... se conversar com Deus adiantasse, nós já estaríamos curados pq fazem 6 anos q faço isso diariamente...meu filho tb começou a apresentar sintomas da doença com 9 anos e igualmente ao seu, adorava jogar bola... por favor, vamos unir nossas forças e dar início a um trabalho aqui no Brasil, para ajudarmos nossos anjos... bjo grande no seu coração e no seu anjo lindo! com carinho Luciana Almeida da Silva/ Rio Grande RS; 24 de junho de 2009 às 21:17

Postar um comentário

Assinar: Postar comentários (Atom)

EU AMO MEU FILHO INCONDICIONALMENTE!!!!!!

TORNE-SE UM LAGO

“Um velho Mestre pediu a um jovem triste que colocasse uma mão cheia de sal em um copo d'água e bebesse.

- "Qual é o gosto?"

Perguntou o mestre.

- "Ruim " disse o aprendiz.

O Mestre sorriu e pediu ao jovem que pegasse outra mão cheia de sal e levasse a um lago.

Os dois caminharam em silêncio e o jovem jogou o sal no lago, então o velho disse:

- "Beba um pouco dessa água".

Enquanto a água escorria do queixo do jovem, o Mestre perguntou:

- "Qual é o gosto?"

- "Bom!" disse o rapaz.

- Você sente gosto do "sal" perguntou o Mestre?

- "Não" disse o jovem.

O Mestre então sentou ao lado do jovem, pegou sua mão e disse:

- A dor na vida de uma pessoa não muda.

Mas o sabor da dor depende aonde a colocamos.

Então quando você sentir dor, a única coisa que você deve fazer é aumentar o sentido das coisas.

Deixe de ser um copo.

Torne-se um lago... “

Autor desconhecido FILHO TE AMO!!!!!!! VC É UM EXEMPLO DE VIDA PARA TODOS NÓS.......................

Fidelidade divina
"Certa vez, um homem pediu a Deus uma flor e uma borboleta.
Deus, por sua vez, lhe deu um cacto e uma larva.
O homem ficou triste, pois não entendeu o porque do seu pedido vir errado.
Pensou que talvez o Senhor tivesse se enganado na hora da entrega dos pedidos.
Também, com tanta gente para atender...
Resolveu não questionar.
Passaram-se alguns dias e o homem foi verificar o pedido que deixara esquecido.
E do espinhoso e feio cacto nasceu a mais bela das flores.
A horrível larva transformou-se em uma belíssima borboleta.
A maneira de Deus é correta. O Seu caminho é o melhor, mesmo que aos nossos olhos pareça estar dando tudo errado.
O espinho de hoje pode ser à flor de amanhã...
E é nesta Fé, no nosso Momento de Fé e no Colo de Jesus que nós temos esperança que amanhã será melhor que hoje

MÂE ESPECIAL

Alguma vez voce ja se perguntou.......
como Deus escolhe as mães de crianças especial?

De alguma forma eu visualizo Deus
passeando sobre a terra,
A medida em que vai observando,
Ele manda seus anjos fazerem uma anotação em um bloco gigante.

"Elizabete Souza, vai ter um menino".
"Maria Ribeiro, uma menina".
"Claudia Antunes, essa tera gemeos"

Finalmente Deus dita um nome a um anjo............e diz:

"para esta mande uma criança especial".

O anjo, cheio de curiosidade, pergunta:
"Porque justamente ela Senhor?......... Ela é tão feliz".

"EXATAMENTE", responde Deus, sorrindo.
"Eu poderia confiar uma criança especial
a uma mãe que não conhece o riso?"

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus"

Deus sorri e diz: "isto não importa, esta mãe é perfeita,

Eu vou fazer com que ela seja mais forte que tudo
ela nunca estará sozinha,
estarei ao seu lado a cada minuto de cada dia!!!!!!!!!!!!!!!!!

Um garotinho perguntou à sua mãe:

- Mamãe, por que você está chorando?

E ela respondeu:
- Porque sou mulher...

- Mas... eu não entendo.

A mãe se inclinou para ele, abraçou-se e disse:
- Meu amor, você jamais irá entender!

Mais tarde o menininho perguntou ao pai:
- Papai, porque mamãe às vezes chora sem motivo?

- Todas as mulheres sempre choram sem motivo...
Era tudo o que o pai era capaz de responder...

O garotinho cresceu e se tornou um homem. E, de vez em quando, fazia a si mesmo a pergunta: "por que será que as mulheres choram, sem ter motivo para isso?"

Certo dia esse homem se ajoelhou e perguntou a Deus:
- Senhor, diga-me... por que as mulheres choram com tanta facilidade?

E Deus lhe disse:
- Quando eu criei a mulher, tinha que fazer algo muito especial.
Fiz seus ombros suficientemente fortes, capazes de suportar o peso do mundo inteiro... porém suficientemente suaves para confortá-lo.
Dei a ela uma imensa força interior para que pudesse suportar as dores da maternidade e também o desprezo que muitas vezes provem de seus próprios filhos!
Dei-lhe a fortaleza que lhe permite continuar sempre a cuidar de sua família, sem se queixar, apesar das enfermidades e do cansaço, até mesmo quando outros entregam os pontos!
Dei-lhe sensibilidade para amar seus filhos, em qualquer circunstância, mesmo quando esses filhos a tenham magoado muito...
Essa sensibilidade lhe permite afugentar qualquer tristeza, choro ou sentimento da criança, e compartilhar as ansiedades, dúvidas e medos da adolescência!
Porém, para que possa suportar tudo isso, meu filho... eu lhe dei as lágrimas, e são exclusivamente, para usá-las quando precisar. Ao derramá-las, a mulher verte em cada lágrima um pouquinho de amor. Essas gotas de amor desvanecem no ar e salvam a humanidade!

O homem respondeu com um profundo suspiro...
- Agora eu compreendo o sentimento de minha mãe, de minha irmã, de minha esposa.

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que
eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse."

Um beijo para todos os pais bem aventurados que, assim como eu, receberam de Deus seus anjos mais preciosos para tomar como filho Como estiveres, Deus te guarde.
Como penses, Deus te use.
Onde te encontres, Deus te ilumine.
Com quem estejas, Deus te guie.

No que fizeres, Deus te ampare.
Em todos os teus passos
Deus te abençoe." (Emmanuel)

Revolução na Alma

Ninguém é dono da sua felicidade. Por isso, não a entregue nas mãos de ninguém, absolutamente ninguém.
Somos livres, não pertencemos a ninguém e não podemos querer ser donos dos desejos, da vontade ou dos sonhos de quem quer que seja.
A razão da sua vida é você mesmo.
A sua paz interior é a sua meta!
Quando sentir um vazio na alma, quando acreditar que ainda está faltando algo, mesmo tendo tudo, leve o pensamento para os seus desejos mais íntimos e busque a divindade que existe em você...
Pare de colocar sua felicidade cada dia mais distante.
Não coloque objetivos longe demais de suas mãos, abrace os que estão ao seu alcance hoje.
Se anda desesperado por problemas financeiros, por amor ou por conflitos, busque em seu interior a resposta para acalmá-los. Você é reflexo do que pensa diariamente.
Um sorriso no rosto é um bom começo!
Você estará afirmando para você mesmo, que está "pronto" para ser feliz.
Trabalhe, trabalhe muito a seu favor.
Pare de esperar a felicidade sem esforços.
Pare de exigir das pessoas aquilo que nem você conquistou ainda.
Critique menos, trabalhe mais.
E, não se esqueça nunca de agradecer.
Agradeça tudo que está em sua vida nesse momento, inclusive a dor.
Nossa compreensão do universo, ainda é muito pequena para julgar o que quer que seja...
Por fim, acredite que não estaremos sozinhos em nossas caminhadas, um instante sequer...
Se nossos passos forem dados em busca de justiça e igualdade!
Essa mensagem termina com um pensamento do filósofo grego Aristóteles:

"A grandeza não consiste em receber honras, mas em merecê-las.

NUNCA PARE DE SONHAR
Havia no alto de uma montanha três árvores. Elas sonhavam com o que iriam ser depois de grandes. A primeira, olhando as estrelas disse: eu quero ser o baú mais precioso do mundo e viver cheia de tesouros.
A segunda, olhando um riacho suspirou: eu quero ser um navio bem grande para transportar reis e rainhas. A terceira olhou para o vale e disse: quero crescer e ficar aqui no alto da montanha; quero crescer tanto que as pessoas ao olharem para mim, levantem os olhos e pensem em Deus.
Muitos anos se passaram, as árvores cresceram. Surgiram três lenhadores que, sem saber do sonho das árvores, cortaram as três. A primeira árvore acabou se transformando num cocho de animais, coberto de feno. A segunda virou um barco de pesca transportando pessoas e peixes todos os dias. A terceira foi cortada em vigas e deixada num depósito. Desiludidas as três árvores lamentaram os seus destinos.
Mas, numa certa noite, com o céu cheio de estrelas, uma jovem mulher colocou o seu bebê recém-nascido naquele cocho. De repente, a árvore percebeu que continha o maior tesouro do mundo. A segunda, certo dia, transportou um homem que acabou por dormir no barco. E, quando uma tempestade quase afundou o barco, o homem levantou-se e disse PAZ!! E, imediatamente, as águas se acalmaram. E a árvore transformada em barco entendeu que transportava o rei dos céus e da terra.
Tempos mais tarde, numa Sexta-feira, a árvore espantou-se quando as vigas foram unidas em forma de cruz e um homem foi pregado nela. A árvore sentiu-se horrível vendo o sofrimento daquele homem. Mas logo entendeu que aquele homem salvou a humanidade e as pessoas logo se lembrariam de Deus ao olharem para a cruz.

O exemplo das árvores é um sinal de que é preciso sonhar e ter fé. SEMPRE !!!
Não importa o tamanho dos sonhos que você tenha, sonhe muito e sempre. Mesmo que seus sonhos não se realizem exatamente como você desejou, saiba que eles se concretizarão da maneira que Deus entendeu ser a melhor para você.
"Uma nuvem não sabe por que se move em tal direção e em tal velocidade. Sente apenas um impulso que a conduz para esta ou aquela direção. Mas o céu sabe os motivos e os desenhos por trás de todas as nuvens, e você também saberá, quando se erguer o suficiente para ver além dos horizontes."
(Richard Bach)

OLHAR PARA CIMA
CERTA VEZ UM JOVEM MARINHEIRO TEVE QUE SUBIR AO MASTRO DURANTE UMA TEMPESTADE.
AS ONDAS LEVANTAVAM O BARCO PARA ALTURAS ESTONTEANTES E LOGO EM SEGUIDA
JOGAVAM-NO PARA PROFUNDEZAS ABISMAIS
O JOVEM MARUJO COMEÇOU A SENTIR VERTIGEM E ESTAVA QUASE CAINDO O CAPITÃO GRITOU:
"MOÇO, OLHE PARA CIMA".
DE MANEIRA DECIDIDA, O MARINHEIRO DESVIOU O OLHAR SEU OLHAR DAS ONDAS AMEAÇADORAS
E OLHOU PARA CIMA. ELE CONSEGUIU SUBIR COM SEGURANÇA E EXECUTAR A SUA TAREFA
QUANDO OS DIAS DE TRIBULAÇÃO REVOLVEM A NOSSA VIDA, QUANDO AS TEMPESTADES DA VIDA
NOS CONFUNDEM, PERDEMOS O EQUILIBRIO E SOMOS AMEAÇADOS DE DESPENCAR.
ENTRETANTO SE DESVIAR-MOS NOSSO OLHAR DOS PERIGOS E OLHARMOS PARA O AJUDADOR,
SE BUSCARMOS A FACE DO SENHOR EM ORAÇÃO E AGARRAMOS A SUA PODEROSA MÃO, NOSSO
CORAÇÂO SE AQUIETARÁ, RECEBEREMOS FORÇA E PAZ PARA PODERMOS EXECUTAR AS NOSSAS
TAREFAS EM MEIO AS TEMPESTADES E FINALMENTE SEREMOS VITORIOSOS.

BRUNO X NIEMANN PICK C

FIZ ESSE BLOG PARA MEU FILHO BRUNO PARA PODER COMPARTILHAR COM VCS A LUTA DESSE GUERREIRO CONTRA ESSA TERRIVEL DOENÇA QUE AOS POUCO ESTA TIRANDO O SEU DIREITO DE VIVER E AOS POUCOS SE DEFINHANDO SEM PODER FAZER NADA PARA AJUDAR MINIMIZAR ESSE SOFRIMENTO.
ELE FAZ USO DE UM MEDICAMENTO NA QUAL AINDA NAO É A CURA MAS RETARDA O PROCESSO DEGENERATIVO.
QUANDO ELE COMEÇOU A USAR ESSE MEDICAMENTO O ZAVESCA A DOENÇA JA ESTAVA BEM AVANÇADA SE TIVESSE SURGIDO UNS 2 ANOS ANTES TALVEZ ELE NAO ESTARIA NUM ESTADO TAO CRITICO MAS AINDA TENHO ESPERANÇA PORQUE AGORA SURGIU MAIS UMA OPORTUNIDADE UM MEDICAMENTO QUE É A CICLODEXTRINA E JA CHEGOU NO BRASIL MAS COMO O ZAVESCA O TRATAMENTO É MUITO CARO ENTÃO TEMOS QUE ENTRAR COM UM PEDIDO NA JUSTIÇA PARA QUE O GOVERNO NOS FORNEÇA A NOSSA LUTA AINDA É MUITO GRANDE ESPERO QUE DE TEMPO PARA O MEU FILHO,MAS COMO TENHO ESPERANÇA TEMOS QUE PENSAR ASSIM. A ESPERANÇA É A ULTIMA QUE MORRE.